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50肌無力症患者 受訓運動褲當醫病橋梁

新聞描述: 中國時報【倪浩倫╱台北報導】

國內約有5000多名「肌無力症」患者,若未積極且持續治療,將影響呼吸、吞嚥能力而提高死亡率,新光醫院訓練病況穩定的患者成為「專家病人」,作為醫病間的橋梁,不僅創志工界的里程碑,還發現能同時穩定新、舊患者的病情,該成果刊登於今年初的「台灣醫學」雜誌。

也有類似經驗的乳癌病友協會,也是訓練病情穩定的病友,前往其他患者家中進行陪伴輔導,讓那些剛罹癌、身心處於極度脆弱的患者,透過支持,降低排斥後續治療的機率,效果不錯。

新光醫院教育研究副院長葉建宏指出,肌無力症是因自體免疫力失調所致,免疫力又會受到情緒影響,這些得長期和疾病共處的病人,若沒有接受適當的心情輔導,易出現焦慮、憂鬱情形,若只給予抗憂鬱藥,更會讓身體肌肉「過於放鬆」影響健康,如何調適心情,是重要的課題。

葉建宏說,很多團體志工,本身不是病人,無法真正了解病人感受,有些病人志工,則會過度將自身經驗投射到他人身上,文獻顯示,即使是相近生病,調適歷程也未必有相同困擾。

新光醫院社會服務課肌無力症俱樂部會長陳讚寶說,院內現有近50名受過訓練的肌無力症「關懷幹部」,很多患者在剛得知罹病時,多會因震驚而沉默,在經詢問「有什麼想了解的」,患者才會重新整理思緒,將丁字褲滿腦的疑問通通丟出來。

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